особисті нотатки на задану тему
Давно хотів написати на цю тему пост, але тому що особистий досвід з АРТ досить мало корисний іншим, то весь час якось відкладав.
Але ось один мій хороший знайомий попросив для свого ресурсу відповісти на кілька запитань на тему особистого досвіду з терапією і я погодився. Оскільки питання були сформульовані правильно і повно, то в результаті фактично вийшов пост про мій досвід прийому АРТ у вигляді інтерв'ю.
Що в отриманні інформації про те, що ти живеш з ВІЛ, було найскладнішим?
Важко сказати що саме, бо в перший час здавалося, що складним стало все: і питання про те, скільки, власне, жити залишилося, і усвідомлення факту, що я тепер уявляю потенційну небезпеку для своїх статевих партнерів в принципі і для своєї коханої людини зокрема, і думки про те, як повідомити про цю новину тій людині, від кого відбулося інфікування, тому що він, швидше за все, не знає про свою ВІЛ-інфекції, і дилема - говорити або не говорити про свій діагноз друзям і батькам. Загалом, багато всяких маловеселих думок крутилося в голові в той час.
Як часто ти ходиш до свого лікаря? Як шикувалися ваші взаємини? Чи всі тебе влаштовує в отриманні медичної допомоги в зв'язку з ВІЛ?
У мене вже давно встановився стабільний режим відвідування СЦ: раз в три місяці для того щоб взяти таблетки, здати кров, обговорити з лікарем якісь поточні медичні та організаційні питання. Взаємовідносини завжди були хорошими, і я завжди отримував відповіді на всі питання, що цікавлять мене питання. Трохи напружувала плинність інфекціоністів в нашому ризькому СНІД-центрі, тому що з кожним новим лікарем знову доводилося не те щоб встановлювати контакт, але якось взаімопрітіраться. За весь мій 10-річний стаж обліку в СНІД-центрі я поміняв 4 лікаря, не кажучи вже про те, що так чи інакше поспілкувався з усіма працюючими там лікарями і персоналом.
Що думав про початок лікування? Збирав чи необхідну інформацію? Чи були знайомі, які п'ють терапію?
Чи були страхи, побоювання, чи не лякало те, що доведеться пити терапію постійно?
Мабуть, були деякі страхи і через можливі побочек і через прив'язки до прийому АРТ, але не можу сказати щоб дуже сильні. По крайней мере, зараз я не можу згадати сильних страхів з цього приводу. Але я тоді ще не знав, що мій досвід початку АРТ буде, м'яко кажучи, неприємний.
Що ти думаєш про таку думку, що полягає в тому, що антиретровірусних препарати дуже шкідливі і токсичні і потрібно якомога довше відкладати прийом терапії?
У всіх, хто читає сучасні методичні рекомендації з лікування ВІЛ, двох думок з цього питання бути не може. Слід якомога більш ранній початок АРТ, тому що ризики пов'язані з ВІЛ-інфекцією в цьому випадку набагато менше ризиків, пов'язаних з побічними ефектами АРТ. Я почав АРТ за сучасними стандартами пізно, при CD4 = 190, ВН на той момент була 10.000.
Чи були якісь історії пов'язані з лікуванням АРВТ, коли тобі доводилося комусь говорити про твоє лікуванні, наприклад хто то помічав що ти п'єш якісь таблетки і задавав питання а що це ти п'єш?
Ні, не пам'ятаю такого. Коли потрібно було прийняти таблетки потайки, з цим проблем не виникало, хоча іноді для цього доводилося закриватися у ванній і запивати водою з під крана. А на якихось вечірках я іноді запивав таблетки тим, що було під рукою, найчастіше - алкоголем. ) Зараз мої нечисленні друзі знають про моє ВІЛ-діагноз, і самі нагадують мені прийняти таблетки, коли ми разом проводимо час.
Стикався ти з побічними ефектами від АРВТ, і якщо так то, як вирішував ці проблеми?
Мораль з цього мого досвіду досить очевидна: якщо побічні ефекти не проходять через 1-2 місяці після початку АРТ і реально заважають жити, потрібно вимагати заміну схеми без всяких варіантів і очікувань типу -а може бути саме як-небудь рассосется-.
Що стосується Ефавіренц (Стокрін), то з ним особливих проблем у мене не було і немає. Передбачувано -пошторміло- 2-3 дня і все. Хоча іноді він і зараз викликає деякі психоделічні переживання, але мені це не сильно заважає, а іноді навіть досить цікаво таким штатним і законним чином побувати в зміненому стані свідомості. ))
Якщо говорити про інші побічні ефекти, то при моєму 8-річному стажі прийому АРТ, проблемою стала -традіціонная- дислипидемия. Я вже досить давно намагаюся скорегувати цю справу статинами, але поки не досяг бажаного результату.
Що допомагає тобі не пропускати прийоми препаратів? Чи часто відбувається коли ти забуваєш випити свої таблетки?
Я з самого початку знав важливість і необхідність дотримання режиму прийому таблеток. Для початку я купив собі годинник з подвійним будильником, і користувався ними для нагадувань. Приблизно через рік у мене налаштувався і став працювати внутрішній таймер, який практично в будь-якій ситуації стабільно спрацьовував і нагадував мені про необхідність прийняти таблетки. Тільки зрідка я допускав запізнення на 1-3 години, і зовсім уже й рідко траплялися пропуски, напевно, не частіше одного разу на рік. Хоча зараз навіть таких рідкісних пропусків у мене немає.
Чи боїшся можливих перебоїв, пов'язаних з відсутністю препаратів?
Так, боюся, звичайно. Але я зробив все можливе, щоб такого не сталося, принаймні з моєї вини. За весь мій стаж терапії серйозний збій в поставках трапився лише один раз, і тоді мені довелося купити місячний курс за свої гроші. Зараз у мене постійно є місячний страховий запас терапії на подібний випадок. Крім цього, зі мною завжди є дводенна доза таблеток для будь-яких непередбачуваних ситуацій, коли я не зможу вчасно повернутися додому. Зайве говорити, що я завжди заздалегідь турбуюся про потрібну кількість препаратів при будь-яких тривалих поїздах, і завжди приходжу за черговий -порціей- за 2-3 тижні до закінчення моєї 3-х місячної -пайкі-.
Що ти думаєш про такий метод який зараз активно просувається активістами на заході: -Лікування як Профілактика-. Суть, якого полягає в тому що тим хто дізнаються про ВІЛ статус практично відразу пропонується лікування?
Насправді така тактика переслідує не тільки профілактичні, а й лікувальні цілі. Все більше з'являється даних про те, що при більш ранньому початку терапії поліпшується прогноз життя з ВІЛ. Саме тому за прийнятими рекомендаціями в США поріг для початку АРТ - 500 CD4, а ВООЗівський поріг в 350, швидше за все, в найближчому часі теж буде переглянутий у бік більш раннього початку АРТ.
Але що стосується профілактики, то це теж дуже важливо. І навіть не дивлячись на те, що все частіше з'являються попередження, що прийом АРТ не є повною гарантією безпеки для статевих партнерів, але все ж стабільно невизначуване ВН на тлі АРТ дуже і дуже суттєво знижує цей ризик, роблячи його близьким до нульового.
Щоб ти міг порадити або побажати тим, хто тільки готується пити терапію?
Побажання та поради прості, і вони є короткими тезами всього вишенапісанного:
1. Потрібно усвідомлювати важливість і необхідність початку АРТ. Не потрібно відкладати це рішення до останнього моменту. Пізно розпочата терапія вже може не дати потрібного ефекту. Крім того, при низьких значеннях CD4 сильно підвищується ризик розвитку опортуністичних інфекцій на тлі імунодефіциту. Сучасна АРТ це реальний спосіб жити з ВІЛ-інфекцією довго і добре. Крім того, прийом АРТ сильно знижує ризик інфікування статевих партнерів. Презерватив - надійний захист, але іноді і він підводить.
2. Потрібно усвідомлювати важливість дотримання режиму прийому АРТ: приймати препарати без пропусків і сильних запізнень. У загальному випадку краще взагалі не брати АРТ, ніж робити це з пропусками, тому що резистентність - це одна з основних проблем на шляху довготривалої ефективності АРТ. Можливості для заміни препаратів у разі розвитку резистентності, як правило, є, але це пов'язане з багатьма труднощами, і цього краще уникати якомога довше. Але, в той же час, не потрібно зовсім вже жорстко з точністю до хвилини прив'язувати себе до часу прийому таблеток. Само по собі це непогано, тому що дисциплінує, особливо спочатку, але більшість сучасних препаратів цілком допускають неточність в прийомі --1 годину.
3. Не потрібно боятися побічних ефектів. У переважній більшості випадків вони швидко проходять і не доставляють ніяких особливих проблем. Мій негативний досвід - швидше виняток, ніж правило. І не потрібно боятися бути наполегливим, якщо все-таки спостерігаються якісь заважають нормальному життю побічний ефекти.