Для того щоб забезпечити максимально якісний догляд за дитиною, що хворіють на церебральний параліч (ЦП) всі члени сім'ї повинні тісно співпрацювати з докторами.
Освітня підтримка для батьків і членів сім'ї
Дізнайтеся якомога більше про це захворювання. Дуже часто, найбільша проблема для батьків - страх перед невідомим. Узначте про захворювання якомога більше, щоб бути в змозі надати дитині максимальну допомогу. Можливо Вам допоможуть місцеві або національні організації по боротьбі з церебральним паралічем. Вони можуть виявитися особливо корисні, коли мова йде про щоденні емоційних труднощах. Поговоріть зі своїм лікарем або зателефонуйте в місцеву лікарню, щоб отримати відповіді на Ваші запитання.
Дізнайтеся про права дитини на образовнія. Право на образовнія дітей-інвалідів підтримується законом України. Закон гарантує безкоштовні програми лікування на ранній стадії, рівні доступ до громадської освіти, захист прав батьків на повну інформованість про програму навчання для дитини. Для отримання більш детальної інформації зв'яжіться з місцевою філією міністерства освіти. Більш того, для деяких дітей і дорослих спеціальні літні тренінги можуть бути особливо корисні.
Працюйте з вчителями і з представниками школи. Працюйте з вчителями дитини, зі шкільними адміністраторами, зі спеціальними консультантами з питань освіти. Спільний командний підхід допоможе дитині повністю реалізувати його потенціал.
Забезпечте емоційну підтримку. Згодом потреби дитини, хворої на ЦП змінюються. Згодом потреби дитини зміняться. Дитина росте і стає більш обізнаний про фізичних обмеженнях, у дітей виникає необхідність виражати свої почуття або говорити про те, як до них ставляться. Іноді їм легше поговорити з сторонньою людиною, ніж з членом сім'ї. Поцікавтеся у лікаря, чи можуть допомогти дитині консультації психолога. Також, при прийнятті рішень про методи лікування, зробіть все можливе, щоб врахувати думку Вашої дитини при ухваленні рішення.
Піклуйтеся про себе. Відпочивайте, добре харчуйтеся, робіть вправи, навчитеся справлятися з труднощами, пов'язаними з вихованням дитини хворого на церебральний параліч. Ви сможеет набагато краще допомогти дитині, якщо будете здорові як фізеческі, так і емоційно.
Допомагайте одне одному. Коли дитина хвора целебральним паралічем, страждає вся родина. Дуже важливо допомогти сім'ї справитися з цією ситуацією, особливо коли мова йде про інших дітей в сім'ї. Ви можеет зробити так, щоб у інших дітей не виникали необоснованняе страхи і переживання, вони не відчували себе покинутими, що не були шоковані.
Допомога з щоденними обов'язками
У кожного, хворіє ЦП є свої сильні і слабкі сторони. У той же час, більшості людей, які хворіють на ЦП, необхідна допомога з:
Прийомом їжі. Церебральний параліч може вплинути на вміння контролювати щелепи і на вміння пережовувати їжу, смоктати і ковтати. Може знадобиться спеціальний посуд, наприклад, тарілки, які фіксуються на поверхні, прилади, які тримають дитину в правильному подоженіі під час годування, проблему може вирішити годування м'якою або напівм'якої їжею, наприклад, кашею.
Використанням туалету. У некотьорих людей з ЦП затиснуті суглоби або розвиваються походу проблеми в результаті чого дуже важко користуватися туалетом. Деякі не можуть контролірвоать сечовий міхур. Для того, щоб вирішити ці проблеми Вам знадобиться консультація лікаря і спеціальну нижню білизну.
Випорожненням кишечника. Люди хворіють ЦП часто страждають від запору, коли стілець не може проходити через кишечник. Для вирішення цієї проблеми використовують проносне. Для більш детальної інформації дивіться розділ Запор у дітей до 11 років і Запор у дітей після 12 років.
Купанням і доглядом за собою. Люди, які хворіють на церебральний параліч, не мають можливості контролювати руху рук і кисті, не можуть доглядати за собою. Деякі можуть навчитися доглядати за собою хоч трохи тільки в результаті регулярної практики.
Одяганням. Дайте їм одяг, яку легко одягати і знімати, наприклад, одяг, яка застібається на блискавку або на кнопках спереду (не так на спині), на якій є великі гудзики, зав'язки або лепучкі.
Стоматологічним відходом. Церебральний параліч може вплинути на м'язи щелепи, в реузльтате зуби будуть неправильно розташовані і схильні до руйнування, в роті і на мові розвинеться підвищена чутливість. Багатьом хворим ЦП дуже важко використовувати зубну щітку. Ви можете допомогти дитині, надавши йому спеціальне обладнання, наприклад, спрей для полоскання рота і чищення зубів або електричну зубну щітку, можна купити зубуную пасту для чутливих ясен, переконайтеся, що дитина ренулярно чічтіт зуби.
Турботою про шкіру. Слиновиділення - найбільш поширена проблема серед людей хворих на ЦП, в результаті цього на підборідді, навколо рота і на грудній клітці може з'явитися подразнення. Ви можете захистити шкіру, якщо будете витирати слину спеціальної абсорбуючій тканиною і прикриєте грудну клітку, а на області схильні до подразнення будуте наносити спеціальний лосьйон або дитячу присипку.
Підтриманням активного способу життя. Дитина повинна рухати суглобами, щоб зберегти здорові м'язи і рухливі суглоби. Нехай дитина рухається і грає якомога більше. Запитайте поради у лікаря, фізіотерапевта або у інших батьків.
Безпекою. Люди з ЦП схильні до падінь і іншим нещасним випадкам, особливо якщо у них бувають напади. Ви можете прийняти загальні заходи бехопасності у себе вдома, наприклад, меблі повинна бути важкою і не повинна рухатися, а підлоги не повинні бути слизькими. Будьте обережні, коли дитина знаходиться поблизу гострих предметів і ніколи не залишайте людини хворого ЦП одного у ванній.
Ви, Ваша родина і Ваші друзі можуть допомогти дитині реалізувати його потенціал. Зосередьтеся на сильних сторонах дитини. Допоможіть дитині сформувати здорову самооцінку, виконуючи завдання разом з ним. Для більш детальної інформації дивіться розділ:
У міру того, як дитина досягає подрастковая віку, враховуйте, що у нього змінюються потреби.
Підлітки і дорослі потребують емоційної підтримки і розуміння. Члени сім'ї та друзі можуть допомогти впоратися з щоденними труднощами, пов'язаними з вихованням дитини, хворої на ЦП.
Поступово готуйте дитини, хворої на ЦП до незалежного життя. Зазвичай підлітки вчаться як використовувати свої сильні сторони і таланти. Але їм може знадобитися допомога, щоб підготуватися до додаткових очікуванням і до додаткової відповідальністю.
Підліткам та молодим людям, які хворіють на ЦП, зазвичай більше ніж інші потребують пояснень і допомоги для розвитку інтимних відносин.
Батьки також повинні розуміти, що їм буде необхідно змінити свої щоденні обизанності в міру дорослішання дитини. Наприклад, батьки можуть бути не в змозі піклуватися про дитину з серйозною формою ЦП, якщо дитина росте дуже високим і важким. Батьки також повинні заздалегідь спланувати той період, коли їх дитина, яка хворіє на ЦП, вийде з під їх опіки.
Більшість дітей з ЦП доживають до періоду юності і живуть трохи менше, ніж звичайні люди. З іншого боку - дуже багато залежить від типу ЦП і від ускладнень, що виникають через ЦП. Підготовка дитини до юнацького періоду вимагає тсчательного планування. Від Вас потрібно терпіння і самовіддача. Не зупиняйтеся тільки через те, що зіткнулися з труднощами або роздратовані.
Заохочуйте незалежність. Може настати момент, коли Ви і члени Вашої родини вже будете не в змозі допомагати дитині, що хворіє на ЦП.
Ускладнення від церебрального паралічу можуть розвинутися і вплинути на все подальше життя. Більш того, деякі форми церебрального паралічу гостріші і людина вимагає до себе підвищеної уваги. Саме тому, необхідно планувати лікування заздалегідь.
Трудотерапія і схожі програми можуть виявитися дуже корисними. Незважаючи на середні або серйозні фізичні вади більшість дорослих, які страждають ЦП, влаштовуються на роботу.
Людям старшого віку, що страждають від ЦП, може знадобиться помщь при виході на пенсію.