ДЦП - такий діагноз звучить як жахливий вирок і часто стає громом серед ясного неба. Але лікарі радять батькам спочатку заспокоїтися - по-перше, можливо, не все так погано або навіть фатально, а, по-друге, справи в більшості випадків все одно можна допомогти.
Нижче ми розглянемо основні міфи про ДЦП і розвінчаємо їх. Але ж немає нічого страшнішого незнання!
Міф перший: Церебральний параліч - дуже складна хвороба з серйозними наслідками
Багато батьків, коли вперше дізнаються про те, що їхня дитина хвора на ДЦП, відчувають сильний шок. Особливо «дістається» людям вразливим, які бачили чимало програм про складні ураженнях рук і ніг, дорослих людей, які не те що працювати, а говорити нормально не можуть, страждають від гиперкинезии (здійснюють постійні мимовільні рухи). Але ж більшість пацієнтів з цим діагнозом ведуть звичайний спосіб життя, нормально говорять, навіть ходять, хоча, звичайно, і мають ту чи іншу групу інвалідності. До речі, деякі люди з ДЦП взагалі не виділяються серед цілком здорових однолітків. З чим це пов'язано, і звідки виник міф мало не про смертельні наслідки ДЦП?
Церебральний параліч, як і багато інших серйозні захворювання, може мати різні ступені - від легкої, яка доставляє незначні незручності, до важкої, істотно позначається на якості життя людини. Причина розвитку ДЦП - ураження окремих ділянок кори головного мозку, переважно тих, які відповідають за нормальну рухову функцію і координацію. По суті, церебральний параліч - це не що інше, як порушення коректної роботи ряду м'язів, або зовсім незначне, або таке, яке перешкоджає їх нормальному управлінню. Медики виділяють понад тисячу можливих чинників, які можуть викликати відповідні ураження мозку.
Сучасна медицина класифікує ДЦП на 5 основних форм, можливі змішані прояви:
- Спастическая тетраплегия - найбільш важкий варіант, при якому пацієнт втрачає здатність керувати кінцівками, часто страждає через сильний біль. Зустрічається дана форма дуже рідко - приблизно в 2% всіх випадків, хоча саме про неї говорять в різних «страшилки».
- Спастическая диплегия - характеризується ураженням кінцівок, але тільки верхніх або тільки нижніх. Зазвичай страждають ноги, людина ходити може, але робить це як би на «напівзігнутих». Інший варіант - ураження рук і частково мовної функції, при цьому з ногами буде все в порядку. Дана форма зустрічається досить часто - в 40% всіх випадків.
- Геміплегічна форма пов'язана з ураженням однієї кінцівки з одного боку тіла. Такі ознаки зустрічаються у 32% людей з ДЦП.
- У 10% пацієнтів переважає дискінетична або гіперкінетична форма ДЦП. Її характеризує виражені мимоволі здійснюються руху в кінцівках, м'язах обличчя, шиї. Гіперкінези (специфічні руху) можуть зустрічатися і при інших формах захворювання.
- Остання основна форма - атаксична. Для неї характерні уповільнені, навіть мляві руху, проблеми з рівновагою. Тонус м'язів знижений. Недуга зустрічається у 15% хворих з ДЦП.
Народжується малюк зазвичай з тією або іншою формою захворювання, після чого включаються певні чинники, які у всіх різні. Тому наслідки розвитку хвороби - це не стільки ДЦП, скільки результати його розвитку. І вони можуть сильно відрізнятися в залежності від початкової картини, стану здоров'я пацієнта, умов життя, ефективності реабілітації навіть в рамках однієї форми.
Згідно з різними даними, з церебральним паралічем народжується до восьми дітей зі ста, у більшості діагностується або легка, або середній ступінь ДЦП. Легка ступінь часто залишається взагалі непомітною для оточуючих, а «особливості» ходи або мови сприймаються як особисті характеристики, а не показники наявності недуги. Тому боятися ДЦП не варто - потрібно підходити до вирішення проблеми, якщо вона вже виникла, з розумом.
Міф другий: ДЦП вилікувати можливо
Батькам подобається так думати - і вони починають думати, що якщо знайти якось чарівний рецепт або унікальний секрет, то дитина стане повністю здоровим. На жаль, це не так - мова йде про порушення в роботі мозку, які на сьогоднішній день не виліковуються. Тому не варто витрачати шалені гроші на пошуки або покупку чудодійних пігулок, хоча б тому, що їх просто не існує.
Що можна зробити для полегшення стану пацієнта - так це не нехтувати приписами лікарів, приділяти достатню увагу реабілітації, яка є при грамотному підході дійсно ефективною. Полегшення обов'язково настане - тільки не в результаті новомодних процедур або надзвичайних витрат, а як результат регулярних занять в спеціалізованих центрах, постійних домашніх процедур. Ігри, масажі, оздоровчі процедури приносять свої результати, хоча на диво розраховувати не слід.
Раніше лікування наслідків ДЦП - не повне вилікування і не усунення самого дефекту, що неможливо, а зведення до мінімуму можливих незворотних змін, створення нормальних умов розвитку для суглобів, м'язів. Домогтися цього можна, але тільки щоденною працею.
Міф третій: Стан пацієнта з ДЦП стабільно, оскільки хвороба не прогресує
Так люблять втішати себе ті люди, які зіткнулися з досить легкими формами захворювання і хочуть вірити в те, що гірше з часом не стане. Це так, але лише частково - сам стан мозку незмінно, тобто проблема з окремими його ділянками нікуди не дінеться, а й нової не виникне. Інше питання в тому, що навіть легка форма ДЦП, яка спочатку є непомітною для оточуючих, до 20-ти років викличе серйозні викривлення хребта, а ті, якщо ними не займатися, приведуть до виникнення гриж або раннього остеохондрозу. Самі по собі ці захворювання спочатку не дуже серйозні, але з часом призводять до виникнення постійних сильних болів, обмеження рухливості. Подібні наслідки має кожна форма церебрального паралічу, біда в тому, що в Укаїни, хоч і знають про це, але кажуть мало, і ефективних реабілітаційних заходів, які могли б дійсно допомогти пацієнтові, не проводять в потрібному обсязі.
Ділянки мозку, які уражені, набувають підвищену чутливість і дуже чуйно реагують на загальні проблеми організму. Посилення спастики або мимовільних рухів можуть закінчитися різким підвищенням тиску або навіть грипом. Стресові ситуації, звичайні хвороби в ряді випадків можуть помітно погіршувати наявні прояви ДЦП, сприяти виникненню нових. Пацієнтів з церебральним паралічем не потрібно захищати від усього - це все одно не вийде. По можливості потрібно загартовувати організм, підвищувати стійкість до стресів - так людина буде простіше і швидше адаптуватися до негативних проявів життя і більш-менш нормально підлаштовуватися до них. Реабілітацію, лікування слід проводити уважно і обережно - якщо якісь процедури погано йдуть, викликають посилення негативної симптоматики, їх виконання слід припинити.
Особливо пильну увагу лікарі закликають приділяти батькам дітей з ДЦП у віці 12-18 років. Навіть здоровим діткам в цей період життя доводиться непросто, оскільки організм активно розбудовується і зростає, а хлопцям з церебральним паралічем буде ще складніше. Якщо дитина не ходив раніше, в 12-18 років ставити на ноги його не рекомендується.
Міф четвертий: ДЦП через ДЦП?
У ДЦП можуть бути різні наслідки, але все-таки спектр проявів церебрального паралічу обмежений. Не варто думати, що хвороба призводить до гіперактивності або навіть аутизму - це абсолютно різні проблеми, викликані ураженням різних ділянок мозку. Тому, вилікувавши ДЦП (а повністю позбутися від нього, як ми пам'ятаємо, не можна), ви не вирішите інші проблеми. Якщо до виникнення церебрального паралічу привели якісь інші проблеми, слід зайнятися їх вирішенням теж, інакше реабілітація не принесе потрібних результатів.
Міф п'ятий: Пацієнти з ДЦП - чужі в цьому світі
Що маємо в сухому залишку?
ДЦП - хвороба серйозна, але в більшості випадків з нею цілком можна жити. Батькам, які дізналися, що в їхньої дитини ця недуга, можна порадити заспокоїтися, відвідати декількох грамотних фахівців для постановки точного діагнозу і запастися терпінням, тому що роботи буде багато. Жити з дитиною потрібно так само, як ви жили б зі звичайним здоровим - гуляти, знайомитися з іншими дітьми, можливо, ходити в садок. Нагадувати малюку про його «особливості» не варто - з часом усвідомлення прийде саме.
Не тіште себе ілюзіями про те, що в один прекрасний день син або дочка прокинуться повністю здоровими - сучасна медицина може багато, але тут вона однозначно говорить про те, що дива не станеться. Займатися тільки лікуванням тіла не потрібно - приділяйте увагу побудові довірчих відносин, соціалізації, інтелектуальному розвитку. Багато в чому успіх лікування залежить від бажання дитини подолати наявні проблеми, що неможливо в тому випадку, якщо інтелектуальний рівень розвитку недостатній. Так, він повинен розуміти, що він хворий, усвідомлювати всі негативні наслідки недуги - це дасть йому стимул боротися.
І останнє - не зліться на безтактні людей, які задають дурні питання і дають не менше «розумні» поради. Живіть своїм життям, будьте спокійні і впевнені в успішному результаті. Вірте в свою дитину - і він обов'язково повірить в себе!